John Oduor is a worrying case

[Version Française | Nederlandstalige versie]

John is a 13 year old boy who comes from Nyang’u area, Ukwala subcounty. He was enrolled into the programme during a medical camp conducted by Matibabu Foundation and CBR International at Nyang’u health centre on 3/7/2014. He is the third born in a family of four children.

John suffered cerebral palsy at the age of 3 years secondary to severe malaria. This condition left John with musculoskeletal disability. He also suffered severe delayed developmental milestones. As a result, he is not able to sit, stand and he is also very spastic causing contractures on both lower and upper limbs. He cannot speak and his feeding is also very poor.

Because of this condition, his mother abandoned him at his grandmother’s home and left. Consequently, this led to break up of marriage between his parents. Johns father is well aware of his son’s condition but has since been irresponsible not taking any care of John in any way. He lives with the other siblings in a bigger city (Nairobi), where he works, thus, leaving Johns grandparents who are old, with the heavy burden of taking care of John.

Despite our several visits; having therapy sessions and passing the knowledge i.e mobilizations, sitting, standing, walking and feeding stimulation to the caregiver, Johns health has continued to deteriorate and he is severely malnourished.

“I am too old now and I have so many activities to do, as you can see we are only two adults here in this home and Johns grandfather is equally old, it is not easy to do the therapy when you (CBR workers), are not around”, the grandmother says.

CBR workers linked John to the National Council for Persons with Disabilities (NCPWD), and he was put on cash transfer which is a government program under social protection, for persons with severe disabilities. This is to enable the caregivers to be able to start up a small scale business or have a revolving fund to help in proper feeding for John.

Unfortunately, this has not worked very well for John and his condition has remained stagnant. We as CBR workers have had several discussions on how to improve his status and even increased the frequency of home visits.

We must acknowledge that we have been disappointed most of the times, but we still have not despaired. We have always encouraged the caretaker to maintain proper hygiene, have the child outside for some time during the day instead of keeping him indoors but unfortunately, this has not been happening.

This has been one challenging case in our programme.

John Oduor baart ons zorgen.

John is een 13 jarige jongen uit Nyang’u, Ukwala subcounty. Hij kwam in contact met ons programma  na een medical camp van Matibabu Foundation en CBR International in het gezonsheidscentrum van Nyang’u op 3/7/2014. Hij is de 3de in een gezin met 4 kinderen.

John kreeg een hersenverlamming op de leeftijd van 3 jaar na een ernstige malaria. Hierdoor was hij zwaar gehandicapt en had hij een belangrijke ontwikkelingsstoornis. Hij kan niet zitten of  staan, en hij is spastisch, met contracturen in armen en benen tot gevolg. Hij kan niet praten en eten gaat ook moeilijk.

Door zijn toestand, liet zijn moeder hem achter bij zijn grootmoeder, en dit leidde tot een scheiding van zijn ouders. De papa van Johns is zich goed bewust van de situatie van zijn zoon, maar maar neemt zijn verantwoordelijkheid niet. Hij woont met de andere kinderen in Nairobi, waar hij werkt, zodat de grootouders op hun leeftijd achterblijven met de zware taak om voor John te zorgen. Ondanks onze vele huisbezoeken, het geven van therapie en het doorgeven van informative rond zitten, eten, .. gaat John achteruit, en is hij ernstig ondervoed.

“Ik ben te oud en ik moet zoveel dingen doen, en zoals je kan zien zijn we maar met 2, en John’s grootvader is ook oud, en het is moeilijk om John therapie te geven als jullie (CBR werkers) er niet zijn”, zegt de grootmoeder.

We hebben dan John ingeschreven bij de National Council for Persons with Disabilities (NCPWD), zodat hij geld kon krijgen via een social statuut van de regering, voor mensen met een ernstige handicap. Dit moet de mantelzorgers helpen om een kleine winstgevende handel op te zetten of een fonds te krijgen voor voeding. Dit heeft dit ook niet veel veranderd… Als CBR werkers hebben we verschillende gesprekken gehad om de situatie van John te verbeteren en we hebben zelfs onze huisbezoeken opgedreven. We moeten toegeven dat we meestal ontgoocheld waren, maar de moed niet hebben opgegeven. We zijn altijd de grootouders blijven aanmoedigen om basis hygiene te voorzien, en John af en toe naar buiten mee te nemen in plaats van hem altijd binnen te houden. Jammer genoeg, is dat niet gebeurd.

Dit is echt een zorgwekkend geval voor ons.

John Oduor, un cas inquiétant.

John est un garcon de 13 ans de Nyang’u, Ukwala subcounty. Il a été pris en charge par notre programme après un ‘medical camp’ de Matibabu Foundation et CBR International au centre de soins de Nyang’u le 3/7/2014. Il est le troisième d’une famille de 4 enfants.

John est atteint d’une paralysie cérébrale depuis l’âge de 3 ans suite à une malaria sévère. Il est gravement handicapé avec un retard de développement important. Il est très spastique au niveau des 4 membres, il ne peut donc ni s’asseoir ni se mettre debout. Il ne parle pas et est très malnutri.

Suite à son handicap, sa mère l’a abandonné à sa grand-mère, ce qui a mené au divorce de ses parents. Le père de John est bien au courant de la situation mais n’a jamais pris ses responsabilités et ne s’occupe pas de John. Il vit avec les autres enfants à Nairobi, là ou il travaille. Les grand-parents se retrouvent seuls à prendre soin de John.

Malgré nos visites à domicile, ; les séances de thérapie, et l’éducation des grand-parents aux mobilisations, au positionnement, aides à l’alimentation… la situation de John s’aggrave toujours, et il est sévèrement malnutri.

“Je suis trop vieille maintenant, il y a tellement de choses à faire. Comme vous le voyez on n’est que deux ,et le grand-père de John est vieux aussi. C’est difficile de faire la thérapie pour John quand vous (travailleurs RBC) n’êtes pas là”, dit la grand-mère.

Les travailleurs RBC ont inscrit John au Conseil National des Personnes Handicapées, pour recevoir une petite somme d’argent grâce un programme du gouvernement pour les personnes avec un handicap sévère. Ca devrait pouvoir aider la famille à débuter un business à très petite échelle ou d’avoir un fond de roulement pour aider à bien nourrir John.

Malheureusement, cela n’a pas vraiment amélioré la situation … Comme travailleurs RBC, nous avons eu pas mal de discussions pour améliorer la situation de John, nous avons même augmenté la fréquence de nos visites à domicile.

Il faut avouer qu’on est souvent déçu, mais sans pour autant abandonner. On n’a pas arrêté d’encourager les grand-parents à garder une bonne hygiène de base, à le sortir un peu de la maison au lieu d’être enfermé à l’intérieur toute la journée. Malheureusement, rien ne change vraiment !

C’est vraiment un cas très inquiétant et plein de challenges pour notre programme RBC.

One thought on “John Oduor is a worrying case

Add yours

  1. Truly this case is one of its own. Caregiver efforts realized minimally at the start but due to growing age of the caregiver, care has been reduced to almost none. Probably we can think about institutionalized rehabilitation where care can be guaranteed. Its so unfortunate.

    /James Alego
    Volunteer CBR Worker in Siaya County

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Blog at WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: